Отложих лечението за около година след поставянето на диагнозата “, казва Кьон

Отложих лечението за около година след поставянето на диагнозата “, казва Кьон

През последните няколко десетилетия нарастващата наличност на биологични и небиологични лекарства, модифициращи болести (DMARDs), отвори вратата за широк спектър от лечения за хора, живеещи с автоимунни форми на артрит, като ревматоиден артрит (RA). За някой, който живее с RA, е жизненоважно да разбере как работи T2T и, може би по -важното, да се овластите да вземате решения относно стратегията си за лечение, за да овладеете хроничното си заболяване.

Какво е лечение с цел?

Златният стандарт за лечение на РА е лечение към таргет, проактивна стратегия, при която лекарите и пациентите работят заедно, за да определят конкретни цели за отговора на пациента към лекарствената терапия. Целта или „целта“ на лечението на РА е ремисия или ниска болестна активност. За човека, живеещ с РА, това означава редовно да се пита: „Работи ли това, което предприемам, за да поддържам симптомите на РА възможно най-добре контролирани?“ За да отговорите на този въпрос с увереност, имате нужда от някои добри сигнали, че целта не е постигната. T2T изисква да се запитате и след това да обсъдите с Вашия лекар какви сигнали ви подсказват, че е време да промените или ескалирате грижите.

СВЪРЗАНИ: Лечение на ревматоиден артрит: Вашият лекар използва ли протоколи за лечение на целта?

Проследяване на ефективността на лечението

За лекарите знанието кога да ескалират или да променят лечението често е игра на числа. Използвайки кръвни изследвания, лабораторни тестове и измервания на активността на заболяването като RAPID3 или CDAI, лекарите могат да следят отблизо степента на RA активност и да видят в рамките на седмици или месеци дали пациентът реагира благоприятно на определено лечение. Някога питали ли сте се какво се случва в главата на лекаря ви, когато ви види? Тя пита: Приближава ли се този пациент до предварително установения ни целеви номер по една от мерките?

Тъй като мерките предоставят доказателства за активността на болестта, ако цифрите не се понижават до определена крайна точка, може да е време да опитате нещо ново.

СВЪРЗАНИ: Второто мнение може да помогне на хората с несигурност при хвърляне на ревматоиден артрит

Фактори, които помагат на хората с РА да определят как се чувстват с течение на времето

За пациентите решението за ескалиране на лечението е по -нюансирано, тъй като не е възможно човек с RA да наблюдава ефективно своята болестна активност на молекулярно ниво. Но е жизненоважно за самите пациенти редовно да проследяват симптоми като болка, умора, ниво на физическа функция и способност да спят без прекъсване. Използването на приложение, като ArthritisPower, за проследяване на лекарства и симптоми на седмична база е един от начините да видите как се справяте с времето.

Освен това цифрите-дори оценките на симптомите от измерванията на резултатите, докладвани от пациентите-все още могат да изглеждат абстрактни за някои пациенти. Важното е да можете да правите каквото искате, като контролирате болестта си. Дълго ходене с приятел, ставане от леглото без скованост или вдигане и държане на вашето дете или внуче са цели с конкретен смисъл. Споделянето на тези лични цели с Вашия лекар също трябва да бъде част от вашите решения относно лечението.

Когато е време да опитате нещо друго

По време на среща вие и вашият лекар можете да сравните бележките и да говорите за опита си от лечението. И двете страни трябва да се споразумеят кога е време да опитат нещо друго, за да намалят изблиците, да предотвратят увреждане на ставите и да ви позволят да се върнете към това, което е важно за вас.

Твърде много възможности за лечение на ревматоиден артрит?

T2T стратегиите са възможни поради многобройните ефективни възможности за лечение, които понастоящем са достъпни за пациенти с автоимунни форми на артрит. Това е добра новина, но може и да представлява нещо като бариера. Няколко проучвания показват, че увеличаването на броя на изборите затруднява вземането на решение, като по този начин увеличава вероятността за отлагане на решението изцяло.

Вземане на решения въз основа на ценности при лечение на РА

Усложняващо е също, че по време на бърза среща може да бъде предизвикателство да се прегледат всички различни възможности за терапия, включително техните ползи и възможни недостатъци. От пациентите се изисква да вземат решения въз основа на ограничена информация. Всеки човек с РА има свои собствени цели за лечение и не може да бъде предложен подход „нарязване на бисквитки“. Но какво ще стане, ако лекар и пациент имаха ръководство, което да помогне за стесняване на списъка с възможности за лечение според стойностите на пациента?

Проверка на продуктивното вземане на решения

През декември 2017 г. в Annals of the Rheumatic Diseases беше публикувана статия, която съм съавтор, за да докладва констатациите от проучване, ръководено от ревматолога и професор по медицина от Йейлския университет, д-р Линда Франкел, пациент-съизследовател и CreakyJoints.

Открихме пет групи (или групи пациенти със сходни отговори), които претегляха нещата по различен начин въз основа на характеристиките на различните лекарства, по -специално DMARD. Характеристиките, които изследвахме, включват как се приема лекарството (инжекция, хапче), времето, необходимо на лекарството да има ефект („начало на действие“), риск от странични ефекти (главоболие, гадене), риск от сериозни странични ефекти ( пневмония, рак), налична информация за дадено лекарство от други проучвания и цена на лекарството.

Научете какво искат пациентите и какво не

Нашият анализ установи относителното значение на различните характеристики на лекарството за тези пет групи пациенти. Например, една група беше най -загрижена за това дали дадено лекарство причинява главоболие или гадене, докато друга група се интересуваше колко бързо лекарството ще започне да действа. Цената беше изключително важна за най -голямата от петте групи.

Какво означава това изследване на практика? Ако живеещите с RA или техните лекари могат да идентифицират факторите, които стимулират вземането на решения, преди да се предложат възможности за лечение, тогава разговорът може да бъде по-конкретен и да отговори на нуждите на пациента по-бързо.

СВЪРЗАНИ: Съвети за гореща и студена терапия за овладяване на болки в ставите

Реални приложения за назначаване на ревматолог

Например, да предположим, че сте се срещнали с вашия ревматолог, за да опитате различен биологичен продукт, тъй като сегашното ви лечение не контролира адекватно симптомите на RA. Използвайки инструмент за подпомагане на вземането на решения, разработен с данни от това проучване, вие и вашият лекар можете по -бързо да достигнете до това, кои характеристики са най -важни за вас при ново лечение. Може би основната ви грижа е, че искате да избегнете приемането на всичко, което изисква игла. Бързото идентифициране на това означава, че тогава може да се отдели повече време за обсъждане на рисковете и ползите от по -кратък списък от възможности и може да се вземе решение с по -голяма увереност.

Уведомете предпочитанията си за лечение

Ако е време да промените лечението, попитайте се кои фактори влияят най -много върху начина, по който вземате решения относно лечението преди следващата ви ревматологична среща. Въпросите могат да включват:

Какви са моите цели за лечение? (По -малко болка? Повече функционалност? Чувствайте се по -бдителни през деня?) Колко бързо искам лекарството ми да започне да действа? Как ми харесва да се прилага моето лекарство? (Инфузия, инжекция или хапче?) Какво покрива застраховката ми? Колко мога да си позволя да плащам от джоба си, след като преценя доплащането си, съзастраховането или приспадането? Мога ли да се справя със страничните ефекти (временни или дългосрочни), ако получавам полза от лекарството? Колко струва изключително рядък шанс за сериозно или животозастрашаващо състояние ме притеснява?

По време на срещата не забравяйте да попитате:

По какво се различава новото лечение от предишното? Каква е дозата, колко често трябва да я приемам и как се прилага? Какви са потенциалните странични ефекти? Колко скоро мога да очаквам подобряване на симптомите? Ще забележа ли изобщо промяна в симптомите?

Лечението към целта поставя вас, пациента, в центъра на грижите, като насърчава ревматолозите да работят с вас, за да си поставят цели и да ги постигнат. Можете да извлечете максимума от грижите си, като задавате въпроси и вземате решения, които се основават на вашите лични цели, ценности и предпочитания.

Д-р W. Benjamin Nowell е директор на изследванията, насочени към пациента, в CreakyJoints, онлайн общност от пациенти и семейства, които търсят ресурси и подкрепа за артрит. Основана през 1999 г., сега тя включва повече от 100 000 пациенти с артрит и членовете на техните семейства. За да научите повече и да се присъедините безплатно, отидете на CreakyJoints. орг.

Важно: Мненията и становищата, изразени в тази статия, са на автора, а не на здравето на всеки ден.

Абонирайте се за нашия бюлетин за ревматоиден артрит!

Най -новото в ревматоидния артрит

Интелигентно здраве: Опитах криовибрация VibraCool за моя ревматоиден артрит – и ето какво се случи

От Черил Кроу, 12 април 2021 г.

Смеещ се автор отнема смъртоносна сериозна тема: Борба за здравно осигуряване

Понякога си мисля, че ме искаш мъртъв … И аз съм тук, за да живея. И изглежда, че тези неща понякога се изключват взаимно. – Джени Лоусън, от „Счупен (…

От Бет Левайн, 6 април 2021 г.

Възпалението може да допринесе за влошаване на дългосрочните нива на оцеляване при хора с ревматично заболяване

Младите възрастни с псориазис, лупус и RA са изправени пред по -висок риск от смърт от инфаркт, показва проучването.

От Беки Ъпъм, 5 април 2021 г.

Интелигентно здраве: Опитах телездраве за виртуална реалност за хронична артритна болка – и ето какво се случи

От Черил Кроу 2 март 2021 г.

8 неща, които хората с ревматоиден артрит трябва да знаят за ваксините срещу COVID-19

Научете за безопасността, ефективността и значението на ваксините срещу COVID-19, ако вие или ваш близък живеете с ревматоиден артрит.

От Мерил Дейвидс Ландау 8 февруари 2021 г.

По -лош ли е вашият ревматоиден артрит, отколкото си представяте?

Не бързайте да отхвърляте симптомите си като „нормални. ”Внимавайте за тези признаци, че трябва да се обадите на Вашия лекар.

От Брайън П. Дънли, 4 февруари 2021 г.

7 от най -добрите приложения за активност за хора с ревматоиден артрит

Опитайте тези тракери за активност, ако артритът пречи на тренировките ви.

От Майкъл Долан, 7 януари 2021 г.

6 начина да извлечете максимума от телемедицинското си посещение при вашия ревматолог

С пандемията COVID-19 посещенията за телездраве за управление на РА станаха по-чести от всякога. Изпробвайте тези съвети, за да се възползвате максимално от виртуалното си посещение.

От Ерика Патино, 17 ноември 2020 г.

Предварително са представени нови насоки за лекарства за лечение на ревматоиден артрит

Експерти от Американския колеж по ревматология са хвърлили нов поглед върху изследването и мнение за idealica препоръчват предварително най -добрите лекарства за лечение на РА.

От Мерил Дейвидс Ландау 10 ноември 2020 г.

7 съвета как да останете активни у дома с RA

Прекарвате повече време от всякога у дома, но упражненията все още са от решаващо значение – особено при RA. Опитайте тези съвети, за да разклатите тренировката си или да започнете. . .

От Ерика Патино, 22 октомври 2020 г. “

Черил Кьон, с Моли, австралийски Labradoodle, започна експерти за потребители на артрит, за да помогне за подобряване на образованието за РА. С любезното съдействие на Cheryl Koehn

Дали отричането е често срещан отговор на диагнозата ревматично заболяване? Черил Кьон ще бъде първият човек, който ще ви каже, че е имала проблеми с приемането на диагнозата си ревматоиден артрит (РА). В края на краищата, като тийнейджърка, тя вече беше елитна волейболистка, състезавайки се с националния отбор на САЩ за юноши. Тя спечели четиригодишна стипендия във Вашингтонския университет в Сиатъл. Но до 27 -годишна възраст, само няколко години след като се занимаваше с висококачествен състезателен спорт, тя трябваше да седне на мястото за хора с увреждания в автобуса, за да отиде на работа. „Най -трудната част от приемането му“, казва Кьон, „беше, че когато започнах да изследвам болестта, не видях никой като мен.“

Липсата на образование и осведоменост за артрит

Именно този опит накара Кьон да създаде Експерти за потребители на артрит, базирана във Ванкувър организация, посветена да помогне на хората с артрит да повишат здравната си грамотност и да разберат с какво се сблъскват. „Отложих лечението за около година след поставянето на диагнозата“, казва Кьон. „Ако тогава здравната ми грамотност беше много по -висока, вероятно щях да направя различен избор. ”

Натискане на нейните граници

Атлетичният опит на Koehn по някакъв начин работи срещу нея, когато първоначално се занимаваше с RA. Беше свикнала да изтласква тялото си до краен предел. „Когато бях избран за Юношеския национален отбор на САЩ, ние бяхме първата група спортисти, които се преместиха в Олимпийския тренировъчен център в Колорадо Спрингс през 1978 г. Те ни подлагаха на упражнения за лишаване от кислород. Науката беше много ранна, но вече тренирахме кръстосани тренировки и други неща, които спортистите правят и днес. Надморската височина беше предизвикателна. Колорадо Спрингс е по -висок от Денвър, който е висок една миля. Имаше школа на мисли, че не се справяме добре с екипите, които тренираха в Мексико Сити и места с по-голяма надморска височина. ”

Прекъсване от играта на волейбол

Когато САЩ бойкотираха Олимпийските игри през 1980 г. в Москва, Кьон, току -що завършил гимназия, реши да приеме пълна стипендия във Вашингтонския университет. „Тренирах непрекъснато и исках да направя нещо различно“, казва тя. „Родителите ми нямаха много пари. Винаги съм възнамерявал да се върна да играя за Олимпиадата през 1984 г., но след като си тръгна, никога не погледнах назад. Това беше правилното решение за мен. ”

История на нараняванията

Кьон ясно си спомня пиесата, която и до днес влияе върху здравето й. „Отивах за топка от задната линия и съотборникът ми отлепи мрежата, за да гони същата топка. Тя беше голямо момиче, по -високо и по -тежко от мен, затова натиснах спирачките и си скъсах медиалния менискус. Навремето не знаехме, че е по -добре да оставим менискуса навътре, отколкото да го извадим. Лечението тогава [началото на 80 -те] беше да се премахне цялата структура от крака с отворена операция. Така че, когато бях на 25, имах доста добър случай на остеоартрит. ”

Остеоартрит на износване срещу RA

Именно този остеоартрит помогна да се прикрие какво наистина се случва с Кьон. „Година или две преди да бъда диагностицирана с РА, това коляно ще се подуе до размера на детска футболна топка“, казва тя. „Току -що го приписах на нараняването, лошата рехабилитация или дори ремонтната работа, която не беше достатъчно добра. Но това, което се случи с мен, е това, което се случва с много спортисти: Изпращате се при ортопедичен хирург, когато трябва да отидете на ревматолог – специалист с висока квалификация. Така се появи моята болест. Остеоартритът не е имал непременно тези огромни нива на възпаление. Изглеждаше така, сякаш някой е поставил велосипедна помпа на коляното ми и я е взривил. ”

Ранни симптоми, които останаха незабелязани

Предупредителните знаци продължават да се появяват, но Кьон не знаеше за тях. „Спомням си, че се качих на Олимпиадата през 1984 г., за да видя приятелките си да се състезават“, казва тя. „Карах обратно до Ванкувър с майка ми и когато спряхме по пътя, развих херпес зостер на задната част на врата – не е необичайно за човек с RA. Когато се прибрах, започнах да имам силни болки в шията. Щях да извивам очи от болка. Но все пак си мислех, че това са контузии, задръжки от спортната ми кариера. Едва когато започнах да имам болка в стъпалото и показалеца си, разбрах, че нещо не е наред.